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Archivio di October 2007

Da un interrogativo una proposta

26 October 2007 - Scritto da Carlo Filippo Follis per Protagonisti Doc, Educhiamo chi ci sta accanto

Conosco Aldo Maria Arrigoni da un po’ di anni, ci distinguiamo per caratteri diversi, ma ognuno di noi ha il pregio di coltivare con affetto e cura le proprie convinzioni. Ho letto ed apprezzato moltissimo i toni del suo testo che segue, è ora che i Disabili s’incazzino come furie per recuperare un terreno perso in 20/30 anni.
Il testo e duro, forte, ma dobbiamo iniziare ad esprimere i concetti attraverso gli eccessi ed i paradossi proprio come faceva uno dei primi filosofi: Zenone. Altrimenti c’è il rischio che la società possa pensare: “Cacchio, staranno scherzando … Che burloni questi Disabili!”.

Non Perdetevi le parole di Aldo Maria Arrigoni!

Fisioterapia: in Lombardia un lusso per abbienti.

Per essere malati cronici, è meglio avere tanti soldi.

Da malato cronico di Sclerosi Multipla – diagnosi del 1981, tuttora attivo e dinamico nonostante la carrozzina – i medici mi suggeriscono di fare attività di fisioterapia. Per anni ho potuto esercitarmi presso il centro fisioterapico del San Raffaele, di alto livello e molto efficiente, con due cicli di dieci sedute all’anno, tipicamente in primavera ed in autunno. A cura ASL, i miei costi erano solo lo spostamento in auto da casa all’ospedale, circa 30 km tra andata e ritorno. La stretta della legge finanziaria voluta dall’attuale governo ha portato la Regione Lombardia a ridurre le spese sanitarie. Di conseguenza, la fisioterapia può essere fornita a costi ASL solo a quei malati cui il ciclo di trattamento permette un miglioramento sostanziale, con un programma certificato dal medico fisiatra e per quelle patologie che effettivamente permettono un simile miglioramento. La Sclerosi Multipla è una malattia gravemente invalidante, progressiva ed inguaribile. Di conseguenza, anche un ciclo fisioterapico non permetterà mai un sostanziale miglioramento della condizione del malato, ma gli permetterà di superare più agevolmente le crisi periodiche. Per avere cicli di trattamento pagati personalmente, la spesa sarà di € 315,00 ogni ciclo di dieci sedute. Questo vuol dire che purtroppo ho scelto una malattia troppo costosa per fare l’invalido a vita. L’avessi saputo prima, avrei cercato altre malattie meno costose. Ironia a parte, mi sembra ridicolo che lo stato assistenziale supporti solo i malati passibili di guarigione. Ai cronici è permesso solo lamentarsi e pesare sulla famiglia, visto che l’assistenza che ci viene fornita riguarda solo il ticket sui medicinali, il biglietto gratuito sui trasporti pubblici (non usufruibili agevolmente), il contrassegno parcheggio disabili nonostante il quale ricevo ugualmente multe per passaggi in corsie preferenziali, anche se previsto dal codice della strada. Certo, a chiederla c’è una pensione d’inabilità di ben € 275,00 al mese, che a me non danno perché usufruisco della pensione di anzianità per i 22 anni di contributi versati all’epoca. Non mi sembra di avere dei benefici da privilegiato! Preferirei indubbiamente deambulare come prima dell’insorgere della malattia e poter lavorare da dirigente d’Azienda come ero fino a 11 anni fa! Da notare che sono uscito dall’Azienda solo perché non potevo più viaggiare le tre settimane al mese che mi si chiedeva e lasciando il knowhow di 22 anni, le conoscenze, l’esperienza, il carisma di chi aveva creato la direzione commerciale (è l’argomento della ricerca SDA Bocconi in corso d’opera). Quello che posso fare è esercitare un po’ di fisioterapia da solo a casa, sulle scale, cercando di camminare per quello che posso, con la soddisfazione di non pesare sul bilancio dell’ASL, che nemmeno mi ringrazierà, neanche un caffè! E se otterrò dei miglioramenti, di certo non sarà grazie al wellfare state nonostante che paghi le tasse come tutti i cittadini. Mi viene da chiedere perché non ufficializzare l’eutanasia e non permettere di soffrire meno noi e le persone che ci sono vicine. Si studia tanto la terapia del dolore, ma per dei malati di SM forse un po’ di terapia fisica potrebbe bastare e costerebbe meno!

Aldo Maria Arrigoni

Da un interrogativo una proposta

25 October 2007 - Scritto da Carlo Filippo Follis per Protagonisti Doc, Lavoro

Un altro testo di Aldo Maria Arrigoni assolutamente da non perdere. Continua »

L’Italia non può ancora adottare il contrassegno europeo

24 October 2007 - Scritto da Luca Faccio per Vita indipendente

Risposta Arca

L’Italia purtroppo non può ancora adottare il Contrassegno Europeo per disabili perchè non è stato approvato il testo di modifica dell’articolo 74 comma 1 della legge sulla Privacy.
Nei giorni scorsi ho scritto all’ Ing. Francesco Mazziotta dirigente generale per la motorizzazione per sapere se c’erano ulteriori aggiornamenti sulla questione ma purtroppo la situazione è rimasta invariata. Nonostante le numerose difficoltà che ho incontrato nel sostenere questa battaglia non mi arrenderò fino a quando la situazione non sarà risolta. Chiedo a tutti voi di informarmi se subite delle contravvenzioni a causa del tagliando attualmente in vigore.

 La lettera mi è stata inviata il 19 Ottobre 2007

Ringrazio l’Ing. Mazziotta e la Sig.ra Lucia Arcà per la collaborazione e la sensibilità dimostratami.

Leggete anche:

- I mezzi di trasporto delle Associazioni dei Diversamente Abili (*) non possono sostare sugli spazi riservati
- Il comune di Pesaro fa marcia indietro ed elimina ed elimina il suo contrassegno per Disabili

NdR (*): Beh, mi sembra giusto! Se si parla di Diversamente Abili e non di Disabili dovrebbero invece essere cancellati tutti i diritti. Essere Diversamente Abili sottintende la capacità di essere Abili, magari facendo una certa cosa in maniera Diversa, ma facendola … Noi tutti dobbiamo preoccuparci solo dei Diritti dei Disabili che riconoscono con dignità la loro caratterizzante condizione e che quindi hanno molte necessità!

Da un discorso di Aldo Maria Arrigoni per la SDA Bocconi

23 October 2007 - Scritto da Carlo Filippo Follis per Protagonisti Doc, Lavoro

La Libera Università SDA Bocconi di Milano ha promosso un Progetto Ricerca sulla legge 68/99 e lo scorso 17 Ottobre Aldo Maria Arrigoni ha tenuto un discorso che oggi vi propongo.
È una lettura estremamente interessante, una storia personale più che un discorso, un valore incrementato dall’esperienza diretta e dall’esperienza di chi ha vissuto i due Diversi mondi: Disabili e Normaloidi.

Non Perdetevi le parole di Aldo Maria Arrigoni! Continua »

Ma non vi sembra l’ora di agire?

22 October 2007 - Scritto da Luca Faccio per Associazione & Co.

Il fondatore di DisabileDoc.it Carlo Filippo Follis sottolinea con forza il suo totale dissenso per la proposta di legge elaborata dall’On. Ricardo Franco Levi che fra le altre cose vuole tassare chi ha un blog e questo non è giusto, su questo concordo con Filippo e mi batterò con tutte le mie forze affinché questa proposta non diventi una legge.
Internet è uno strumento molto potente che permette alle persone disabili e non solo di superare i propri limiti e potersi esprimere liberamente. DisabileDoc.it è uno spazio aperto a tutti ma in particolare alle persone disabili per potersi confrontare e discutere per crescere ed anche per unire le nostre forze e far sentire la voce dei disabili.
Filippo Follis nell’articolo Levi- Prodi e il Grillo parlante sottolinea la totale assenza di “ribellione” da parte dei disabile che non esprimono il proprio disappunto per i rischi legati alla libertà di espressione se tale disegno di legge si attuasse; ma al contrario pongono l’accento sui disagi che la proposta di legge potrebbe avere nei confronti del comico Beppe Grillo.
Sono molto amico di Beppe Grillo e lo stimo molto ma per me non è un idolo, è una persona che attraverso il suo lavoro ha raggiunto molta popolarità e per me tutti noi dovremmo secondo le nostre capacità far sentire la nostra voce. Conoscendo Grillo credo che se tutti noi lottassimo nella realtà che ci circonda sarebbe felice e questo paese migliorerebbe probabilmente più velocemente.

Cosa ne pensate?

Fonte originaria: www.lucafaccio.it

Levi-Prodi ed il Grillo parlante

19 October 2007 - Scritto da Carlo Filippo Follis per Rassegna Stampa & Web, News

Avendo 44 anni ricordo buona parte se non tutta la carriera di Beppe Grillo. Non appartengo al popolo dei suoi fans (fanatici) che lo seguono come topi dietro al Pifferaio magico. Tuttavia seguo quanto fa attraverso il suo Blog ed oggi vi voglio segnalare un articolo veramente interessante: La legge Levi-Prodi e la fine della Rete.

Non vi spiego quanto potete leggere più dettagliatamente nell’articolo come non mi interessa sottolineare la parte politica che sta promuovendo il disatro della rete Internet made in italy.
Mi preme piuttosto urlare come potrebbero sparire i miei ed i vostri Blog in base ad una legge che non ha fondamento, contraria all’attuale evoluzione comunicazionale che è realtà: i Blog.

Non voglio neppure andare a sindacare il perché l’abbiano pensata, mi limito a riflettere su come molti Disabili intraprendenti dovranno ancor più isolarsi e tacere di fronte all’impossibilità di mantenere aperto il proprio Blog.

L’Italia avrà mai una classe politica in grado di comprendere ciò che fa? O dovremo attendere il 2037 e la probabile catastrofe che produrrà l’asteroide Apophis per fare un po’ di repulisti?

Commissione patenti a Treviso

18 October 2007 - Scritto da Sergio per Barriera per barriera, Vita indipendente

La visita in commissione patenti speciali a Treviso e’ una follia, un girone dell’Inferno.

E ce la mettono tutta per rendere l’esperienza il piu’ traumatica possibile anche ben al di la delle tipiche croniche carenze strutturali, di personale (in termini di quantita’ ma anche quanto a qualità umane) caratterisrtiche del nostro paese.

Mio suocero deve rinnovare, per avere l’appuntamento in tempo bisogna preoccuparsene grosso modo un anno prima. Dovendo rinnovare per il diabete deve far combaciare i tempi della visita diabetologica con quella in commissione patenti, se sono lontane tra loro in commissione non ritengono la diabetologica valida e ti possono rispedire al mittente. Continua »

Ancora storie di disagi per chi viaggia in treno ed è Disabile

17 October 2007 - Scritto da Carlo Filippo Follis per Barriera per barriera, Vita indipendente

L’Amico Luca Faccio mi manda questo suo articolo che pubblico con piacere. Io non ho problemi tali da incontrare simili difficoltà nei trasporti. Mi chiedo però se, alcune volte, non sia meglio chiedere subito anziché rinunciare ad un servizio. Spesso il personale, tanto più se il Disabile è accompagnato, tende a non invadere la sfera del consueto e di quegli aiuti che si immaginano anche più qualificati di quelli “generici” che invece si offrirebbero.
Ci sono casi in cui sbagliare vale quel 50% opposto a far bene, dipende dall’intuito, dalla capacità di comprendere la situazione e di colmare lacune giuridiche o figlie dei tempi che non si sono mai adeguati.

Servire e difficile almeno come farsi servire …

Continua »

Storia di un disservizio su rotaie …

16 October 2007 - Scritto da Carlo Filippo Follis per Protagonisti Doc, Vita indipendente

L’Amico Luca Faccio mi segnale e mi invita a pubblicare l’interessante testimonianza del Signor Paolo Simone che racconta l’ennesimo disservizio di Trenitalia nei confronti di chi deve accedere in treno restando seduto in carrozzina.
Hanno agito ai vertici con sufficienza nella gestione di un problema che invece doveva evolversi con i tempi, portando a paradossi incredibili e circolari che mortificano od impediscono l’azione del personale che, in questo caso, è di Trenitalia.

Treni vietati ai Disabili

Sono Paolo Simone, 34 anni, originario della Val Gardena, dal 1992 vivo a Trento, sono laureato in economia e mi occupo di informatica. Sono affetto da atrofia muscolare spinale, una patologia congenita che progressivamente indebolisce tutti i muscoli. Grazie alla mia determinazione, all’aiuto della Cooperativa SAD di assistenza, alla mia carrozzina elettronica, ai servizi sociali del Comune e della Provincia, riesco a condurre una vita “quasi normale”.

Paolo Simone

Non mi sento disabile, anzi, faccio molte più cose della media delle persone, sono stato imprenditore e nel tempo libero mi piace viaggiare e fare immersioni. Le reali difficoltà e differenze emergono però nei casi in cui le strutture pubbliche o le decisioni dei funzionari preposti sono inadeguate. In altre parole, il grado di disabilità di una persona, non viene tanto decisa da una patologia o da un incidente, ma dagli ingegneri, dagli architetti e dagli amministratori pubblici che non tengono conto dei principi di accessibilità per tutti.

Un esempio lampante di discriminazione e disservizi nei confronti delle persone con disabilità è dato dalle strutture e dalle risposte di trenitalia. L’accesso ai treni è consentito previa richiesta dell’assistenza, da effettuarsi il giorno prima … L’assistenza consiste nel “carico” del disabile, tra gli sguardi increduli degli altri clienti, con un traballante sollevatore a manovella.

Ma questo è il minimo. Negli ultimi due anni ho subito numerosi disservizi, cito solo i principali: bagni per disabili chiusi, ascensori non funzionanti per mesi, biglietterie inaccessibili, “carico” e abbandono nel posto errato del treno, invito ad usare una pericolosa rampa di discesa troppo stretta, divieto di uscire da solo dalla stazione …

L’ultimo incredibile episodio mi è capitato il 5 settembre 2007 su un treno regionale: appena “caricato” nella carrozza semipilota insieme alle bici ho notato che sul lato destro non erano agganciate potendo così venirmi addosso. Le bici di sinistra erano invece legate con lucchetto bloccando la porta e occupando completamente la zona per disabili. Nel momento che ho fatto presente al capo treno che le condizioni di sicurezza non erano garantite mi è sbattuta addosso la porta della cabina di guida … Alla mia affermazione che il servizio offerto non era dignitoso mi ha risposto con tono polemico ed arrogante: “le bici hanno pagato e hanno gli stessi diritti!” Ho scritto dell’accaduto a trenitalia chiedendo: “se i diritti sono gli stessi come mai i ciclisti viaggiano con altre persone ed io in bagagliaio con le bici?!?”

A seguito del mio reclamo e degli articoli sui giornali, trenitalia ha imposto ai “call center” (sale blu) di non accettare più nessuna richiesta di assistenza da parte dei clienti disabili per i treni regionali non espressamente abilitati. Un’e-mail da Verona specifica: “… sarà possibile accedere su treni non attrezzati solo con carrozzine pieghevoli ed il cliente si deve trasferire in maniera autonoma o con l’aiuto del proprio accompagnatore su di un posto ordinario.”. Questa decisione comporta ad esempio che nella tratta Trento - Bolzano il numero di treni utilizzabili, per chi usa una carrozzina elettronica come la mia, passa da 27 a 6 al giorno!

Ringrazio trenitalia per la moderna lezione di civiltà e per avermi ricordato di essere disabile…

Per notizie più dettagliate:
www.paolosimone.com/treni.pdf
www.lucafaccio.it
e-mail: treni@paolosimone.com
Non esitate a contattarmi

Paolo Simone

In un momento di sosta l’identità di una città che cambia?

15 October 2007 - Scritto da Carlo Filippo Follis per Protagonisti Doc, Tempo Libero

Carlo Mariano Sartoris ci propone un altro dei suoi racconti questa volta documentato da fotografie che hanno il buon odore del protagonismo e della partecipazione.

Il nostro amico Novelliere ancora ci da il terreno su cui creare immagini ed emozioni che, questa volta, potrebbero anche essere vostre … Continua »

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